En parler avec d’autres malades
Vivre avec un diabète n’est pas toujours facile. Comprendre la maladie, comprendre et suivre son traitement, pratiquer les glycémies… sont autant de facteurs qui drainent questionnements, doutes, moments de découragements. Gérer son diabète demande une grande autonomie à la personne qui vit avec la maladie, qui se sent parfois seul. Echanger avec ses pairs peut être un moyen d’exorciser ses peurs, de partager ses doutes, d’obtenir des réponses à des questions, des astuces… de se ressourcer et se sentir moins seul.
Les groupes de paroles
Il n’est pas toujours facile d’obtenir toutes les réponses désirées à nos questions sur le diabète, de la part des soignants. Ceux-ci ne sont pas disponibles 24h/24 et doivent gérer nombre de patients. Autre facteur laissant certaines questions en suspend … la crainte de les poser au soignant, de peur de passer pour quelqu’un qui ne comprend rien. Pourtant, gérer son diabète au quotidien n’est pas si simple. Franchir le pas des groupes de paroles pour échanger avec d’autres personnes non plus… « Au début, se souvient Fabienne vivant avec un diabète de type 1 depuis 15 ans, je ne voulais pas parler de mon diabète à d’autres malades. Je n’avais pas besoin de me regarder le nombril… » Puis elle a voulu être mère mais ne savait pas si un projet de grossesse pouvait être mené avec sa maladie. « J’ai alors rencontré d’autres femmes diabétiques avec des enfants et je me suis rendue compte du bien que cela me faisait. » Avec un diabète, on peut se sentir isolé. Malgré toute sa bienveillance, il est difficile pour l’entourage de toujours se mettre à la place du malade, de comprendre. « En parlant à d’autres malades, on n’a pas peur de faire peur, on n’a pas besoin d’expliquer non plus le diabète et ce qu’on ressent », assure Fabienne. Parler à d’autres personnes avec un diabète permet de partager son expérience, ses doutes, d’échanger des conseils, des astuces. « Ca fait du bien et ça motive ».
L’éducation thérapeutique dédiée au diabète
Des programmes d’éducation thérapeutique proposent des ateliers, des groupes de paroles aux patients et à leur entourage. Yoro vit avec un diabète de type 2 depuis 6 ans. Il a suivi certains de ces programmes : « L’éducation thérapeutique m’a libéré. J’ai participé à beaucoup de discussions. C’est très rassurant : on parle de diabète, de ses problèmes et on trouve toujours quelqu’un pour apaiser nos inquiétudes. J’ai trouvé un équilibre et une vie meilleure. J’ai vu que ces gens n’étaient pas handicapés par cette maladie. » Le partage d’expérience est essentiel pour bien vivre avec et dédramatiser son diabète. « J’ai appris qu’il n’y avait pas vraiment d’interdits en discutant avec les autres malades, en me documentant. J’ai appris à vivre sainement, à manger équilibré. »
En conclusion
Parler à d’autres personnes vivant avec un diabète permet de sortir de son isolement, « de ne pas s’enfermer dans sa bulle », comme le souligne Jean (diabète de type 2). A des problèmes rencontrés, d’autres ont parfois la réponse. Ce que vous vivez, d’autres l’ont vécu avant vous et sont prêts à partager leurs solutions, les aménagements qu’ils ont mis en place. Pour Claude, ces échanges sont essentiels : « toutes les expériences des autres peuvent nous apporter ». « Dans la discussion jaillit la lumière, conclue Yoro. Parler à d’autres personnes avec un diabète m’a permis de faire face. »
