Vivre avec son traitement et le suivre
On ne guérit pas encore du diabète, mais pour le diabète de type 1 ou de type 2, les traitements et une hygiène de vie adaptée permettent à la personne de limiter les complications et de vivre sa vie avec sérénité. Suivre son traitement, bien se connaître et connaître sa maladie permettent également des adaptations indispensables à une vie normale et de limiter les moments de découragement. Comment gérer tout cela au quotidien ? Comment concilier vie de tous les jours et traitement du diabète ?
L’importance de suivre son traitement
Avec un diabète, il est important de se faire suivre par un spécialiste qui prend en charge la maladie de façon globale. « Avec un diabète de type 2, notamment, beaucoup de patients sont suivis par leur médecin traitant. Ils ne consultent un diabétologue que quand surviennent les complications, donc, quand il est trop tard, » regrette Claude, avec un diabète de type 1 depuis 17 ans. Pourtant, avec un traitement adapté, ces complications peuvent être retardées, voir ne jamais survenir. A condition de suivre son traitement… « Je suis de manière stricte les recommandations des médecins, affirme Yoro, avec un diabète de type 2 depuis 6 ans, et je ne manque pas les visites régulières. Je prends mes médicaments, je fais attention à ce que mange, j’ai une activité physique quotidienne.»
Jean (diabète de type 2) partage cet avis : « Il est très important de suivre son traitement pour éviter les complications dues au diabète. Il est également essentiel de respecter la fréquence des prises de médicaments, même si ce n’est pas toujours facile. » Le traitement demande un minimum de discipline et d’organisation afin de ne pas oublier une prise de médicaments, une injection d’insuline, etc. « C’est parfois compliqué quand on prend, en parallèle, d’autres médicaments pour d’autres choses » précise Jean.
Les adaptations possibles
Au fil de l’expérience, la personne vivant avec un diabète apprend à se connaître, à connaître sa maladie, à anticiper les réactions de son organisme selon les situations. Adapter son traitement devient possible dans une certaine mesure. Avec un diabète, on peut manger de tout. « Rien n’est interdit à condition de bien gérer ce que l’on mange et de ne pas faire d’excès », explique Yoro. « Il est important de ne pas se sentir frustré » enchaîne Claude.
Une personne avec un diabète peut s’accorder quelques écarts, à condition de savoir ajuster son traitement. « Si je dîne chez des amis, explique Jean, je sais que je peux manger un peu plus : j’adapterai ma dose d’insuline, j’augmenterai également mon activité physique. » Que serait un repas de fête sans dessert ? Avec un diabète de type 1, par exemple, il est possible d’augmenter ponctuellement la dose d’insuline et de profiter pleinement de ce bon moment en famille ou entre amis. « Quand je ne suis pas chez moi, les contraintes résident aussi dans la prise des médicaments : si je ne les ai pas avec moi, il y a un décalage dans la prise du traitement. Parfois, même avec l’expérience, il arrive que j’oublie de prendre mon traitement. » explique Jean. Bien entendu, l’idée, ici, n’est pas d’inciter une personne avec un diabète à négliger son traitement. L’idée reste de déculpabiliser. A condition de respecter les prescriptions médicales, de suivre une alimentation équilibrée, de pratiquer une activité physique régulière, des écarts sont possibles, à condition de savoir les gérer.
Les coups de blues inhérents au traitement à long terme
Au cours du temps, une fois le diagnostic de diabète intégré par la personne, le risque de vivre des moments de découragements persiste. « Notamment avec la quantité de médicaments que l’on est obligés de prendre, » explique Jean. « Au début, le traitement est contraignant : on doit changer ses habitudes du jour au lendemain. Au bout d’un moment, on se rend compte que grâce à la bonne discipline de vie imposée par le diabète, on se sent bien, assure Yoro. Cela remotive. » Dans ces moments de découragements, « il est important d’en parler, poursuit Jean. Quand j’ai un coup de blues, je suis ma glycémie. Avoir de bons chiffres me regonfle le moral. »
L’importance de bien comprendre son traitement
Pour bien suivre son traitement, il est important de bien en saisir les tenants et les aboutissants. « Le rôle du soignant devrait être d’accompagner le diabétique dans la maladie, souligne Claude. Or, beaucoup n’expliquent pas, pensant qu’on n’est pas médecin, qu’on ne comprendra pas ». Alors que mieux on nous explique, mieux on comprend et mieux on se traite. »
L’éducation thérapeutique en soutien
Pour comprendre son diabète, comprendre les réactions de son organisme, bien gérer sa pathologie… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Des médecins, des soignants mais aussi d’autres patients sont là pour expliquer, répondre aux questions que l’on se pose, approfondir tous les sujets qui touchent directement ou indirectement la pathologie. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un diabète de déculpabiliser et de trouver des ressources quand le diabète n’est pas équilibré, par exemple, ou dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, précise Fabienne qui vit avec un diabète de type 1 depuis 15 ans. On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma pathologie : l’importance de l’alimentation, de l’activité physique, du traitement et leur impact sur l’équilibre de mon diabète, explique Claude. J’ai en tête tous les facteurs actifs sur l’équilibre de mon diabète. J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions sans être tributaire d’une personne extérieure (soignant, notamment). Il peut arriver quelque chose n’importe où, n’importe quand. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite. C’est la liberté. Avant l’éducation thérapeutique, j’ai galéré pendant 3 ans, se souvient Yoro. Les ateliers m’ont permis de comprendre qu’avec un diabète, il n’y a pas d’interdits réels. Tout est question de modération, d’anticipation, d’adaptation. »
Je ne me suis pas adapté au diabète, il s’est adapté à moi
« Ceux qui vivent avec un diabète depuis plusieurs années le savent, la recherche progresse et les traitements deviennent plus performants, moins contraignants. Et ce n’est pas fini, conclut Jean. Il est important de bien se connaître pour gérer sa maladie. Je ne me suis pas adapté au diabète, il s’est adapté à moi. »